29-09-08

FREYA

 Beste allemaal ,

contact ALEXANDRA

   

19 oktober heeft de laatste chemo plaatsgevonden. En ja, we hebben er een fles champagne (en kinderchampagne) op gedronken. Ondanks de minder goede bloedresultaten. Freija zit in aplasie d.w.z dat bepaalde cellen (de rode, de witte en/of de bloedplaatjes) weinig in je bloed aanwezig zijn. Ze is nu zeer vatbaar voor een infectie. Dus opletten wat ze eet, waar ze naar toe gaat, veel rusten,.....
Ze heeft sinds de laatste kuur ook een hoest. Om geen risico's te nemen hebben ze haar antibiotica gegeven. Ze zijn bang dat ze opnieuw een longontsteking aan het broeden is. Ook komt de kinesist aan huis voor extra ademhalingsoefeningen. Wij hadden de indruk dat het wat beter ging, maar de bloedresultaten van gisteren waren nog niet zoals het hoort. Ze zit nog steeds in aplasie en ze moet nog een week thuisblijven. Volgens de oncoloog is de Mexicaanse griep nu in volle gang en nemen we zeker geen risico's dus hebben we dankzij onze goede bazen en de hulp van buurvrouw Hilde en de ongeloofelijke moeke en opa weer een hele planning opgesteld om Marc en mij toch de mogelijkheid te geven om te kunnen gaan werken. Met de maagsondes heeft ze deze keer ook niet veel geluk. Ze heeft er al 3 kwijtgespeeld op 2 weken. Jammergenoeg kan ze nog niet verder zonder sonde, want haar eetlust laat haar nog wat in de steek dus zal ze maandag een nieuwe moeten laten zetten en we hopen dan dat het de laatste zal zijn.
Het is eigenlijk verwonderlijk dat ze nooit eerder zo diep heeft gezeten. Het kan vanaf nu alleen maar beter gaan en daar proberen we haar aan op te trekken. Volgende week is het nog een weekje vakantie en daarna kan ze er weer helemaal voor gaan. Hopelijk is ze dan een beetje gerecupereerd en voelt ze haar minder moe.
 
'Kom op Appels' is weer een succes ! Tot op vandaag hebben we al 110 zakken appels in bestelling en hierbij komt dan nog eens de bestelling van de kinderen van de Sint-Augustinusschool. (dit ter info voor Ingrid - zij promoot de actie in de Wauterbos). Moeke en opa hebben als promotieteam in Genk hun job meer dan goed gedaan en wij konden rekenen op jullie steun collega's, vrienden, sympathisanten, buren, clubgenoten,....DANK JE WEL !!  Hebben jullie nog geen bestelling gedaan en toch zin in een rugzakje met 2 kg appeltjes en een boekje over gezonde voeding. Het kan nog tot donderdagavond. Laat maar iets weten.Vrijdag geven we de bestelling door en midden november zullen de zakjes geleverd worden.
 
Freija werkt nu veel op haar computer voor school maar ook als ontspanning. Ze vind het leuk om mailtjes, grapjes, ... te ontvangen. Wie zin heeft kan haar een mailtje sturen op volgend adres: freija.nerinckx@hotmail.com  Of je snel iets terugkrijgt is een andere vraag, maar we proberen haar toch aan te zetten om steeds te antwoorden.
 
Nog 2 belangrijke data: 9 november en 12 november worden de eerste grote testen gedaan.
 
De vakantie wordt vooral ontspannen en genieten en de novemberweekends staan weeral vol met leuke activiteiten.
 
En zo blijven we maar doorgaan.
 
Het gaat jullie goed !
 
Tot gauw,
 
Alexandra en Marc

************************************************************                        

 

't Is bijna feest ! Nog 2 shots te gaan, maandag 12 en 19 oktober 2009. Daarna kan het alleen maar beter gaan.
Maandagmiddag zijn ze van start gegaan. Alles is vlot verlopen. Ze hebben ons wel pas woensdagavond naar huis laten gaan, want ze hebben allerlei bijkomende testen gedaan. De neuroloog van Jette was maandag langsgekomen en heeft een onderzoek aangevraagd om haar zenuwen en spieren te testen. We waren wel weer even ongerust, want net als wij er niet zijn - 's dinsdag komen moeke en opa een dagje naar het ziekenhuis -  komen ze met zulke verrassingen af. Het moeilijke stappen en doorzakken van de benen is dus hoofdzakelijk te wijten aan tekort aan kracht en aantasting van de zenuwen door de medicatie die ze krijgt van de chemo. De niertest was maandag mislukt, waardoor ze deze ook opnieuw hebben gedaan. Ze spuiten een vloeistof in haar lichaam en 2 uur later nemen ze een staaltje bloed om de testen uit te voeren. En nog foto's genomen van de longen want ze is ook weer beginnen te hoesten. En om het allemaal nog een beetje moeilijk te maken, Wander is maandag ziek geworden. Hij voelde zich 's morgens al niet lekker, maar ik moest met Freija naar Jette en kon hem moeilijk alleen laten. Dus toch maar naar school gestuurd en als het echt niet ging moesten ze naar papa bellen. Marc is hem gaan halen en dinsdag naar de huisdokter geweest. Een zeer besmettelijke virale infectie - hij kreeg een week rust voorgeschreven. Maar Freija is begonnen aan haar kuur en uiterst vatbaar, dus wat nu. Op aanraden van de dokters is Wander dus niet op ziekenbezoek geweest maandag. We hebben dan besloten dat hij dinsdagavond met moeke en opa mee naar Limburg zou gaan, om daar uit te zieken. Freija mistte haar broer en Wander zag er tegenop, maar er zijn geen duizend en één mogelijkheden. Ondertussen heeft Wander geen koorts meer en is hij aan de betere hand. Hij is alleen nog wat moe en hoest nog een beetje. Zaterdag komt hij terug naar huis.
Uiteindelijk waren de niertesten, de andere bloedtesten, de foto's van de longen en de zenuw- en spiertesten allemaal in orde en kregen we groen licht om naar huis te gaan. Vandaag en morgen doet papa aan homework en Freija werkt een beetje voor school.
 
Vorige week waren onze dames jarig. Dank je wel voor de kaartjes en mailtjes. Woensdagnamiddag hebben ze een klein feestje gehouden. Met een hele bende jonge dames, Wander en ik als taxichauffeur zijn we naar de Quick geweest. Daarna is Heika met een hele bende gaan zwemmen. Freija had haar vriendinnen Ine en Feedra in de buurt en samen hebben ze er een gezellige namiddag van gemaakt. De gateau was groot genoeg en we hebben er allemaal van gesmuld. Ze zijn weer eens goed verwend geweest. Op naar het volgende jaar.
 
Nog meer leuk nieuws. Vorige week donderdag hebben we een intake gehad in HHC in Halle. Een gesprek met de gonbegeleidster, iemand van Windekind zelf, de directie mevrouw Vanborren, de coördinator van de eerste graad, iemand van het CLB, Freija zelf en wij als ouders. Het was een zeer positief en aangename ontmoeting. Wij zijn er vol hoop en goede moed naar buiten gegaan en ons Freija kon alleen maar glunderen. Blijkbaar begint de communicatie tussen Inkendaal en HHC te lopen en dat kunnen we alleen maar toejuichen. Het zal er niet gemakkelijker op worden, maar wij denken dat het belangrijk is voor Freija om onder leeftijdsgenoten te komen. Ze is welkom in de school, ze staan klaar om haar op te vangen en te begeleiden. Zij kijkt er naar uit. Wij helpen haar zo goed en zo kwaad als we kunnen.Ondertussen weten we ook wel wat ze aankan en tot hoever we mogen gaan. Iets om naar uit te kijken en naar toe te leven.
Het nadeel is dat de therapeuten Katrien, Koen en Ruth van Inkendaal haar niet verder kunnen opvolgen als ze naar Halle gaat en dat vindt ze jammer. Ze heeft toch wel een band met hen opgebouwd. Deze mensen geven haar ook een veilig en vertrouwd gevoel en met nieuwe therapeuten moet ze terug van nul beginnen. Wijzelf hebben enorm veel respect en kijken op naar deze mensen, niet alleen wat ze voor ons Freija doen, maar ook voor anderen en ze staan ook steeds klaar voor een raadje en een praatje. Maar we gaan niet te snel vooruit kijken; alles op z'n tijd. Ondertussen kan ze nog vol moed verder gaan met haar "team".
 
In de lagere scholen loopt opnieuw de actie "Kom op Appels". Ons kinderen zitten niet meer in de lagere school, maar mijn directie Leen, heeft haar akkoord gegeven om deze actie ook in onze school (Sint-Augustinusschool) te promoten. (Dank je wel Leen !!!) Dus, jullie voelen mij al aankomen......
Wie "Kom op Appels" wil steunen mag ons een mailtje sturen. In 1 appelpakket zit 2 kg Jonagoldappels, een hip rugzakje en een leuk boekje over gezonde voeding en dit voor 6 euro. Met de opbrengst kunnen kankerpatiëntjes een onvergetelijke vakantie meemaken. De meesten onder jullie weten dat Freija dit jaar, de laatste week van juni, mee geweest is naar Blankenberge. Ze heeft er toen zo van genoten en is heel enthousiast teruggekomen. Op de site www.vakantiekamp.be kan je nog steeds de foto's zien van het voorbije kamp. Freija zat in groep 3 en is herkenbaar aan haar lichtblauw mutsje ! Wil je nog meer info: www.komopappels.be De appelpaketten zullen geleverd worden via de school, tijdens de tweede helft van november. Lieve (ex)collega's van de Sint-Paulusschool; ik weet dat jullie ook ieder jaar aan deze actie meedoen - jullie doen er heel veel kinderen een plezier mee - merci ! Vorig jaar hadden we meer dan 100 pakketten in bestelling ! Laat ons gerust iets weten: mailtje, een belletje of spring eens binnen.
 
De maand oktober - november is ook weer de tijd van de eetfestijnen. We proberen van de partij te zijn. Hopelijk allemaal samen (afhankelijk van Freija haar bloedresultaten de komende 3 weken) en anders in stukken en brokken.
 
Misschien tot op een van de eetfestijnen of een basketmatch of ......
 
Groetjes van ons allen,
 
Alexandra,Marc en de kids.

Hier zijn we dan weer met wat meer nieuws over ons gezinnetje. Aan de hand van de reacties, weet ik dat het weer tijd is om een "verslagje" te maken.

 
Juli was een moeilijke maand. Heika en Wander waren er niet, ze was heel moe, ging in de voomiddag naar Inkendaal voor haar revalidatie, in de namiddag sliep ze veel en af en toe vond ze hare draai niet. In augustus, als iedereen weer thuis was, voelde ze haar al wat beter en ging alles weer zijn normale gangetje.
 
Op 5 augustus is het wensteam van Make A Wish nog op nabezoek geweest. Ze hebben haar dag vastgelegd in een heel mooi fotoboek. Het zal voor Freija een van de dingen in haar leven zijn die ze nooit zal vergeten. Het is een korte maar gezellige avond geworden. Nieuwsgierig ??? Ja, dan moeten jullie maar eens langskomen.
We hebben ook het eerste wenskrantje van Make A Wish ontvangen. Freija haar wensdag staat er ook in vermeld, samen met andere kinderen die een fantastische belevenis hebben meegemaakt dankzij deze organisatie. Het zijn een voor een pakkende, ontroerende verhalen. Petje af voor al deze vrijwilligers.
 
De kids zijn een paar dagen naar moeke en opa geweest. Ze hebben het daar weer goed gehad. Wander mocht zelfs bij tante Reinhilde gaan logeren. Zij heeft een zoon die dezelfde leeftijd heeft als Wander en ook basket speelt. De meiden hadden het rijk alleen bij moeke en opa.
 
Wij hebben ons eens goed laten verwennen in Das Spa Wellness in Roetgen. Eerst een lichaamspeeling, daarna een zalige douche, een waterbadmassage, een hot stone massage en een kruidenmassage en daarna nog een gezichtsbehandeling. Op en top relaxen en zeker nog eens voor herhaling vatbaar.
 
Op 8 augustus hebben we Thomas (mijn broer) zijn 25ste verjaardag gevierd en dit was ook zijn laatste feestje thuis, want binnenkort gaat hij samenwonen met tante Tine. Ze hebben een huis gekocht in Bilzen en zodra ze er klaar mee zijn zetten zij een nieuwe stap in hun leven.
 
Op 9 augustus hebben we de sonde bij Freija moeten uittrekken, want hij zat niet goed. Gelukkig zat ze net in de periode dat ze wat beter begon te eten. We hebben samen een afspraak gemaakt. We hebben haar op de weegschaal gezet en ze woog 43 kg. Indien ze het eind van de week het zelfde gewicht had, zouden we geen nieuwe sonde laten zetten door de verpleegster Kristel in Inkendaal, indien ze eronder zat wel natuurlijk. Tot op heden heeft ze nog steeds geen sonde.
 
Tot en met 14 augustus is Freija iedere dag naar Inkendaal gegaan voor haar therapieën. Nu haar zus en broer terug thuis waren, vond ze het niet eerlijk dat ze iedere dag naar Inkendaal moest. Ze vond dat ze geen vakantie had. Toch heeft ze haar steeds met veel enthousiasme ingezet en is alles vlot verlopen. Als we eenmaal daar waren, viel het allemaal mee want ze heeft een goede relatie met haar therapeuten. Ze beseft ook dat het nodig is en stilaan maakt ze toch nog vorderingen. Momenteel loopt ze met een roulator met 4 wielen. Ze is er trots op. Het vergt veel energie, maar het geeft haar een boost en haar zelfvertrouwen wordt weer een beetje opgebouwd.
 
Samen met Wander heeft ze ook een Franse taalstage gevolgd in Heilig-Hart&College in Halle. Ze is de eerste 3 dagen een halve dag gegaan en donderdag mee op uitstap naar Braine le Chateau en namiddag terug naar Halle en vrijdagvoormiddag uitstap naar Braine le Comte en namiddag opnieuw naar Halle. Ze ging elke dag met veel enthousiasme er naar toe, was 's avonds moe maar tevreden. Ze heeft er op geen enkel moment minder gevoeld dan de andere kinderen en dit natuurlijk dankzij de goede begeleiding en ondersteuning die ze gekregen heeft van het personeel en de directie van de school. Wander heeft ook wel goed voor zijn zus gezorgd. De begeleidster van hun groep vond dat Wander een rustige 'brave' gast was als zijn zus er was in de voormiddag, maar als ze in de namiddag naar huis ging, liet Wander zijn remmen even los. Ik denk dat de meesten wel begrijpen wat er hiermee wordt bedoeld.
 
Vorige week maandag is Freija gestart met haar 7 de en voorlaatste chemokuur. Alles is goed gegaan. Maandag was haar vriendin Feedra terug mee, dinsdag waren moeke en opa samen met Heika en Katoo de bezoekers van dienst en woensdag mocht ze weer naar huis. Haar infectiewaarde was hoog, maar Freija voelde haar goed en na een grondig onderzoek konden ze niet echt iets vinden. We moesten gewoon opletten en niet in grote massa gaan rondhangen. Jammer, want zaterdag was het familiedag bij De Rode Leeuwen, de basketploeg waar Wander is bij aangesloten en waar ze graag naar toe was geweest. Daarentegen is ze zondagnamiddag wel bij Inne en Brent geweest, Stien was er ook en hebben ze het daar het huis een beetje op stelten gezet. Morgen is het opnieuw chemo (dageenheid) en bloedcontrole en dinsdag start ze opnieuw in Inkendaal. De leerkrachten van Inkendaal gaan samenwerken met Heilig-Hart&College en wij hopen dat dit vlot zal verlopen. Haar therapieën krijgen nog steeds de voorrang, maar als ze al iets kan meepikken, zal ze haar nuttig voelen en gemotiveerd om door te zetten. Het zal niet gemakkelijk worden, als ik zag hoe moe ze was van 2 uur therapie in de vakantie. Maar tot nu toe voelt ze haar nog goed en we hopen dat het deze kuur zo verder mag gaan.
 
September wordt een drukke maand. De school gaat weer van start, weer tijd maken voor sport en hobby's en plannen voor de weekends. Als Freija groen licht krijgt, gaan we 12 en 13 september met de TGV naar Disneyland Parijs georganiseerd door het ziekenhuis. 27 september wordt pout 85 jaar en is er een groot feest met de familie. Moeke verjaart 25 september en Freija en Heika worden 14 jaar op 29 september dus driedubbel feest. Bobonne, de meter van Marc wordt op 1 oktober 100 jaar en dat wordt op 4 oktober gevierd. En zo gaan we maar door....
 
Op 5 oktober begint Freija haar laatste chemokuur. 19 oktober krijgt ze haar laatste Vincristine en dan is het (bang) afwachten. De laatste scan in juni hebben ze niets meer gezien. Daarna volgt de opvolging en controle. De revalidatie zal dan pas echt van start gaan. Hoe en wat is nog een groot vraagteken. Aan ons Freija zal het niet liggen, zij heeft een enorm doorzettingsvermogen en veel kracht. Zij zal er voor de 100% voor gaan met al haar toekomstplannen in het vooruitzicht.
 
We bewonderen Freija voor alles wat ze doet. Ze kruipt niet stilletjes weg in een hoekje, maar geniet van elk moment dat ze kan meepikken. Soms volgen we stilletjes met een bang hart, maar als we zien dat zij haar goed voelt, stellen wij ons daarvoor ook open. Op kamp gaan, meehelpen in de keuken, gaan shoppen, de jongens inspecteren, terrasjes doen, zot doen met vrienden, een taalstage volgen, de dokters voor de zot houden, een keer goed ruzie maken en een grote mond opzetten....... De 'gewone' dingen die een opgroeiende tiener allemaal doet en van zo een momenten zie je haar genieten.
 
Het gaat jullie allemaal goed !
 
Groetjes,
 
Alexandra
 

Hallo allemaal,

't Is weer al een tijdje geleden. We zijn weer een kuur verder.
Dank je wel aan iedereen die Freija is komen bezoeken in het ziekenhuis.
Tijd om te piekeren en haar broer, zus en papa te missen had ze niet.
Dinsdag gaven ze de avant-avant première van Suske en Wiske en de Texas
Rangers en daar is ze uiteindelijk toch nog naar toe mogen gaan, want voor
de kankerpatiënten hadden ze een aparte ruimte voorzien.

Ze is wel zieker geweest als anders. Misschien had het ook wel te maken met
het warme weer, want warm was het in de kamer. Gedurende de week gaat ze
naar Inkendaal om haar therapieën te volgen. Dit vergt natuurlijk ook enorm
veel energie van haar.Het is ook al de zesde kuur en begint zwaar door te
wegen. Ze heeft zeer weinig eetlust, is heel moe (in de namiddag geeft ze al
eens toe om te gaan rusten) en regelmatig heeft ze emotionele uitbarstingen.
Volgens de begeleidster Will en psychologe Veerle is dit een zeer specifiek
kenmerk voor kinderen die een hersentumor medulloblastoom hebben gehad.
Iedereen krijgt dan de volle lading en verwijten naar de kop gesmeten. Op zo
een momenten is er niets wat haar kan troosten en duurt het de ganse dag
door. Alles wat er wordt gezegd, wordt verkeerd geïnterpreteerd; rustig
praten helpt niet en je kwaad maken nog minder. Maar soms geraakt ons geduld
ook op .....

Ik heb een gesprek gehad met Will en ze heeft ons gezegd dat het einde nog
lang niet in zicht is. Het zijn inderdaad nog maar twee chemokuren die ze
moet ondergaan. Wat erna volgt weten we nog niet. Moet ze nog medicijnen
nemen? Regelmatig zullen we nog op controle moeten gaan en de revalidatie
kan dan pas echt goed van start gaan. Als we de vergelijking maken met vorig
jaar, heeft ze al een enorme vooruitgang gemaakt en we blijven hopen dat ze
nog steeds vooruit zal gaan. Vorige week zei de oncologe, die na 3 weken
vakantie haar terug zag, dat ze beter sprak. Dus blijkbaar maak ze toch nog
vorderingen die wij niet zien omdat we haar elke dag zien.

Zelf moeten we ervoor zorgen dat we af en toe een adampauze kunnen nemen en
de batterijen kunnen opladen om er weer tegenaan te gaan. Gelukkig mogen de
kids en de hond volgende week enkele dagen bij moeke en opa op vakantie
zodat Marc en ik ons gaan laten verwennen in Das Spa Wellness in Roetgen.
Verjaardagscadeau's die we nog moesten verzilveren. Eens goed laten
masseren, wandelen in de omgeving, lekker luieren met een boek,.... Even
tijd nemen voor onszelf.

Wander en Heika zijn nu ook terug van Chirokamp. Ze hebben goed weer gehad
en een fantastisch kamp. In augustus zijn we allemaal thuis. Freija gaat nog
2 weken in de voormiddag naar Inkendaal, daarna zou ze samen met Wander een
taalstage Frans gaan volgen in HH-College in Halle. We zullen zien hoe ze
het stelt en of ze het aankan. Misschien een halve dag want ze kijkt er wel
echt naar uit. Ze wil, net zoals alle tieners ook graag eens gaan shoppen
met vriendinnen of een ijsje gaan eten of gewoon iets afspreken. We kunnen
moeilijk Heika en Wander weigeren hun vrienden te ontmoeten in de vakantie.
We proberen steeds tot een compromis te komen - gemakkelijk is anders. Ook
omdat ze zo moe is en haar rust nodig heeft.

Toch hebben we deze vakantie ook al veel leuke dingen beleefd. We zijn op
kampbezoek geweest in Geel, naar het huisje gaan kijken van Tine en Thomas,
2 dagen gelogeerd in het Holliday Inn Hotel in Hasselt, gaan shoppen in de
stad, het modemuseum bezocht en naar oma haar 90ste verjaardagsfeestje
geweest. Freija heeft ook een persoonlijk gesigneerde foto van Lance
Armstrong gekregen en een armbandje van "Livestrong" van een collega van
Marc die hem heeft ontmoet. Ze vindt dit super cool. Dankzij papa die naar
de koers keek, weten wij dames ook het een en ander van de renners!!!

We kunnen niet in een glazen bol kijken, maar blijven hopen dat Freija de
moed blijft vinden om door te gaan. Met de steun die ze krijgt van ons,
Heika en Wander en alle anderen die haar steunen op allerlei manieren
("wekelijkse" bezoekjes, de kaartjes, mailtjes, sms'jes,.....) moet dat wel
lukken. Ze is nog steeds dapper, stopt haar niet weg en wil vooruit (ook al
gaat het maar heel langzaam). Ze zal nog een hele lange weg af te leggen
hebben maar zolang het lichtpuntje blijft branden gaan we er samen allemaal
voor !

Nog een prettige vakantie !

Groetjes,

Alexandra, Marc en de kids

P.S. Ziehier nog een hele mooie foto van Freija op haar kamp. Echt grappig !
http://www.vakantiekamp.be/image_zoom.php?show=NDdhZmNhNj...



 

                 ,DSC00786

Lieve mensen allemaal,
 
Zondag 17 mei heeft Freija haar wensdag in vervulling zien gaan. Ze heeft een laptop gekregen en was er zo trots op dat ze hem mee naar Inkendaal heeft genomen. De eerste foto's die we zelf gemaakt hadden stonden erop en zo kon ze dan haar verhaal doen. Op een onbewaakt moment, hebben ze haar laptop gestolen. De laptop op zich is niet het probleem, maar de emotionele waarde en al het werk dat de organisatie Make A Wish ervoor doet maakt ons razend. Wij hebben de media ingeschakeld omdat we dit zo een laffe daad vinden en hadden onmiddellijk reactie van "Het Nieuwsblad". Morgen komen een journalist en een fotograaf langs, vrijdag 21 mei 2009 zal het gepubliceerd worden. Allen kopen die krant !!!
 
 
Zondag 17 mei 2009.
 
Vandaag is het Freija haar "grote dag". Het Make A Wish-team komt langs om haar droomwens in vervulling te laten gaan.
Stipt om 13 uur wordt er aan onze voordeur gebeld. We moeten allemaal naar buiten komen en daar staat al een eerste verrassing..... een prachtige witte limousine staat voor onze deur. (zie foto)
Na het waw-effect hebben ze al een volgende verrassing in petto. We moeten ons allemaal omdraaien en na 3 tellen mogen we kijken. Wie staat er daar .... Moeke en opa, de grootouders die altijd klaarstaan om een handje mee te helpen. Het wensteam(Trees, Linda en Heidi) dacht wel dat zij graag wouden meegenieten van deze dag en dat wij het leuk zouden vinden als ze erbij waren. Daarna mochten we instappen in de limousine. Onderweg mochten we een gokje doen waar we naartoe gingen. Ondertussen werd er een glaasje Cava (voor de volwassenen) en kinderchampagne aangeboden met allerlei versnapperingen. De verwennerij ging maar door zowel voor Freija als voor zus Heika en broer Wander. Een dvd, mooie juweeltjes, prachtige sjaals, een t-shirt, moppenboekjes, reisspelletjes,.......
Het gokken naar de plaats van bestemming ging ook voort. Uiteindelijk heeft Wander per toeval de plaats geraden.... Sint-Niklaas. Na een uurtje rijden zijn we toegekomen in een prachtige 5 * manege. (www.qcstables.com)
 
 
We kregen een lekkere gateau om te smullen.(zie foto)
Daarna mochten we buiten een luchtje gaan scheppen. De volgende verrassing kwam in zicht. 2 koetsen te paard kwamen op ons af. (zie foto) Freija koos voor een rit door het Waasland met de zwarte paarden. Ze heeft ervan genoten. Daarna hebben we mogen kijken hoe de paarden worden gewassen en verzorgd en bezochten we de stallen. In een van de stallen stond een kleine pony met een grote verrassing voor Freija. Haar droomwens was een eigen laptop om te kunnen communiceren met vrienden en te gebruiken als ze weer terug naar school kan gaan. En daar stond die dan op de kleine pony. (zie foto)
Ze was zo blij en trots ! Haar droomwens is in vervulling gegaan en daarbij heeft ze nog een bijhorende computertas gekregen. Alles erop en eraan. Maar het was nog niet gedaan. Boven in de zaal kregen we nog een avondmaal aangeboden. Lekkere kip met gebakken aardappeltjes en compot. Na de heerlijke maaltijd keerden we met de limo terug naar huis met onderweg hier en daar nog een verrassing (snoepjes en een Make A Wish beer). Heel moe, maar zeer tevreden kijkt Freija terug naar deze dag. Het is er zo eentje die ze niet snel zal vergeten en waar ze nog lang van zal nagenieten. Wij danken alle sponsors en medewerkers van Make A Wish, maar in het bijzonder Trees, Linda en Heidi omdat zij ervoor gezorgd hebben dat onze meid weer even haar zorgen aan de kant heeft geschoven!!!
 
 
 
Freija haar woorden: het was een té leuke dag !
 
 
Heel veel groetjes van ons allen,
 
Marc, Alexandra, Freija, Heika en Wander

 

DSC00786
DSC00712

DSC00722
DSC00702


             Lieve mensen allemaal

Bedankt voor jullie mailtjes en kaartjes. Het is nu toch al een hele tijd
geleden dat ik nog eens wat nieuws overbracht naar jullie.
De derde chemokuur is eigenlijk goed verlopen. Ze is minder ziek geweest dat
volgens de arts komt door haar sonde. Haar maag is weer gewoon van
regelmatig te werken en zo verteert ze alles beter. Er zijn nog wel een
aantal voedingsmiddelen en drank die ze niet verdraagt, maar ondertussen
weten wij dat en zij ook en worden die aan de kant gelaten.

Wij waren heel trots op ons Freija dat ze zo goed is. Ze slaapt ook terug in
haar eigen kamer en ze slaapt daar heel goed. Ze slaapt nu 's nachts door en
zo kunnen wij ook een beetje recupereren. We genieten elke dag van de goede
momenten. Het enige kleine minpuntje was haar hoest. Eigenlijk maakten wij
ons daar geen al te grote zorgen om omdat ze al vanaf de 3de week van haar
radiotherapie een hoest heeft en de artsen er ook altijd gerust in waren.
Het was een bijwerking van de radio- en chemotherapie. Tot de week voor we
zouden vertrekken op vakantie en op controle gingen. Haar rode
bloedlichaampjes waren te laag. We moesten vrijdag terugkomen en indien ze
nog laag stonden zou ze een bloedtransfusie krijgen. Omdat we vrijdag
vertrokken , hadden we gevraagd of we donderdag mochten komen en het zij zo.
Donderdag kregen we te horen dat haar rode bloedlichaampjes aan het stijgen
waren (dus wij al heel blij, want zo een bloedtransfusie duurt toch 6 uur)
maar haar infectiewaarde was veel te hoog. Voor alle zekerheid zouden ze
foto's nemen van haar longen. Zoals jullie al weten onderaan de linkerlong
was het niet zoals het hoorde. Vrijdag hebben ze nog een fibroscopie gedaan.
Met een camera hebben ze gekeken en de slijmen opgetrokken om op kweek te
zetten. We hebben uiteindelijk toch groen licht gekregen om te vertrekken op
vakantie mits de nodige medicatie.

Dus vrijdagavond zijn we nog vertrokken ! Freija, Wander en Heika waren
super blij. De oncoloog heeft dan in de week gebeld en de medicatie die ze
meegegeven hadden was de goede (ze had dus een bacterieinfectie) en moest ze
gewoon blijven doornemen. Wat de vakantie betreft: die was super. Samen met
moeke en opa, tante M'lein, Thomas en tante Tine, wij en Casper(voor de
mensen die dit niet weten, onze geadopteerde golden retriever) zaten we in
een huisje. Het was klein maar fijn. Prachtig weer en gelukkig nog genoeg
sneeuw. Marc, Tine en Freija zorgden voor 'de catering'(boodschappen doen,
eten maken,...), de rest kon gaan skieën en snowborden. Tine is een regentes
Frans en zij heeft dagelijks aan Freija les gegeven en met haar gelezen en
weet ik veel wat nog allemaal gedaan. Zo voelde Freija haar ook goed in haar
vel en vond ze het niet zo erg dat ze niet kon gaan skieën. Tante Tine
verdient een dikke pluim, want ze heeft het echt fantastisch gedaan. Omdat
het weer zo goed was, werd de sneeuw wel met de dag slechter. Zo gingen we
meestal op pad tot een uur of 2 en daarna gingen we nog samen met Freija
winkelen, wandelen of sleeën (Tante M'lein had een slee gehuurd voor
Freija - Merciekes ! ). Freija is donderdagavond ziek geweest en heeft toen
haar sonde uitgespuwd. De oncoloog was er gerust in omdat ze redelijk goed
at en zondag moesten we toch naar Jette gaan. De laatste dag was er enorm
veel wind en elk uur sloot er een lift, zodat we via een heel avontuur toch
nog aan de overkant naar ons huisje zijn geraakt. En zoals elk jaar komen we
altijd wel iemand tegen die we kennen..... juf Kathleen van de Wauterbos was
in het zelfde gebied met haar gezin op vakantie.

Zaterdagavond zijn we thuisgekomen en stond er een groot postpak in de
keuken. Het Make A Wish - team had voor paashaas gespeeld. Een doos vol
lekkere chocolade eitjes. Ze hebben al gesmaakt !
Dank je wel Trees, Linda en Heidi.

Paaszondag zijn we dan op controle geweest in UZ Jette. Ze hebben opnieuw
foto's genomen van haar longen en een nieuwe maagsonde gezet. De longen
waren goed - de berglucht zal haar ook goed hebben gedaan. En rond 14 uur
waren we weer op weg naar Villa Pardoes. Het was daar echt geweldig.
Prachtige omgeving, leuke huisjes, activiteiten bij de vleet. Maandag hebben
we deelgenomen aan het paasontbijt, de boswandeling en hebben de meiden
geknutseld. Dinsdag zijn we naar de efteling geweest en 's avonds is er een
verteller langsgekomen. Woensdag stond er een voetreflexmassage,
knutselactiviteit, een bezoek aan bakker Piekfijn (ze hebben broodjes,
koekjes en een taart gemaakt!) en een musicalavond in het eftelingtheater
(The Sound of Music) op het programma. Donderdag nog een dagje efteling en
's avonds nog een pannekoekenfestijn. Ondertussen leerden de kinderen elkaar
kennen en de mama's en de papa's ook en is het een hele fantastische week
geworden voor iedereen. Onze papa was er niet bij, die zat met Jan in
Duitsland en als hij de verhalen van de kinderen hoort, heeft hij er al
spijt van dat hij niet meegeweest is. Er waren 7 gezinnen en iedereen stond
er van versteld dat het zo een mooie week geworden is met allemaal zo een
positieve ingesteldheid.

Casper heeft het ook enorm naar zijn zin gehad. In Frankrijk was hij een
brave hond, behalve als we een andere hond tegenkwamen en Marc er niet bij
was - dan begon hij (vies) te blaffen. Onze kinderen mogen altijd tijdens de
vakanties bij moeke en opa op logée gaan en nu hebben ze casper ook op hun
lijstje gezet. Casper mocht niet mee naar Villa Pardoes en Marc zat in het
buitenland. Normaal komt Reuben doggiesitten, maar mijn ouders stelden voor
om hem te komen halen en hij heeft het er héél goed gehad. Opa is elke dag
minstens 3 keer met hem gaan wandelen ! Als grapje zeiden ze dat ze hem wel
wouden adopteren, maar dat was buiten de reactie van de kinderen gerekend !
Wij zijn hem vrijdag terug gaan oppikken en gelukkig wou hij toch nog mee
met ons ! Dank je wel voor de goede opvang moeke en opa.

De batterijen zijn weer helemaal opgeladen en morgen start Freija met haar 4
de chemokuur. Wander en Heika beginnen aan hun laatste trimester school. Na
2 heerlijke weken vakantie zal het morgenvroeg moeilijk worden om weer in de
routine te geraken. Freija kijkt nu uit naar 17 mei 2009. Dan komt het
MAW-team langs en zal Freija weer een dag meemaken die ze niet zal vergeten.
Wat er zal gedaan worden weten wijzelf ook niet. Het enige wat we weten is
dat ze in de vroege middag zullen komen en we allemaal mogen meegenieten. Ze
heeft ook de uitnodiging gekregen voor het kamp. Normaal gezien valt het in
haar goede perioden en kan ze meegaan.

Morgen pikken we de draad weer op en gaan we er weer voor met heel veel moed
!

Heel veel groetjes van ons allemaal.

Alexandra, Marc, Freija, Heika, Wander en Casper.

P.S. Later stuur ik nog wat foto's door van de vakanties !!!

Doei.......
 

Beste allemaal,
 
Een kort berichtje over ons Freija. De derde kuur is goed verlopen. Ze voelde haar goed en we hebben ervan genoten.
Maandag bij de laatste bloedcontrole bleken haar rode bloedcellen te laag te staan. Gisteren moesten we opnieuw op controle. De rode bloedcellen waren opnieuw gestegen dus wij tevreden want dan had ze geen bloedtransfusie nodig, maar haar infectiewaarde was veel te hoog !!! De oncoloog wou foto's nemen van haar longen.
En inderdaad hebben ze op de foto's gezien dat haar linkerlong niet in orde was. Om een verhaal kort te maken. Deze middag hebben ze nog een fibroscopie gedaan. Met een camera gekeken en slijmen opgetrokken om op kweek te zetten. We hebben uiteindelijk toch groen licht gekregen om te vertrekken op vakantie mits de nodige medicatie en zondag moeten er opnieuw foto's genomen worden. Tegen midden volgende week hebben we de resultaten van de kweek en indien nodig kunnen ze haar daar dan ook voor behandelen.
 
Meer nieuws later, want ze zijn hier aan het dringen om te vertrekken ........Groetjes,alexandra
Beste allemaal,
 
Ziehier een paar mooie foto's van onze kinderen, genomen door moeke en opa. Ja, die staan altijd klaar om alles op een fotootje te zetten. Wij zijn hun daar zeer dankbaar voor, want wij doen dat veel te weinig.
 
Freija is maandag aan haar derde chemokuur begonnen. Ze heeft dat weer goed gedaan.
Morgen(vrijdag 13 maart) staat ze in " Het Laatste Nieuws". Gisteren hebben ze foto's genomen en een intervieuwtje gedaan. Allemaal op naar de krantenwinkel en lezen maar.
 
Het Make A Wish team heeft al een tipje van de sluier gelicht - Freija heeft een grote poster per post ontvangen met een boodschap ! Later meer nieuws hierover, maar het is allemaal en voor iedereen reuze spannend.
 
Juf Cecile van Freija is vanavond aan de deur geweest en heeft een prachtig kunstwerk voor haar gebracht. Jammergenoeg had ze geen tijd om zelf binnen te komen, maar je had haar gezicht moeten zien, zo gelukkig. Ze wist al dat de juf iets ging doen, want iedere dag vroeg ze of er post was toegekomen voor haar..... Een Dikke Dank Je Wel - maar dat zal ze zelf ook nog wel doen !!
 
Een uitgebreid verslag, zoals jullie normaal gewoon zijn van ons, mogen jullie binnenkort verwachten.
 
Heel veel groetjes,
 
Alexandra
 
 
Lieve mensen allemaal,
 
Op onze kalender strepen we iedere keer weer een weekje door - 2 chemokuren bijna achter de rug en nog maar 6 chemokuren te gaan....Woorden die we de laatste 14 dagen hebben gehoord: GEDULD, GEDULD, GEDULD,... maar af en toe loop de emmer over.
 
Ze heeft deze kuur ook goed doorstaan. Deze keer hebben we toch wel even moeten opletten omdat in de derde week haar witte bloedcellen laag stonden, maar haar lichaam heeft gevochten als een beer en uiteindelijk zijn haar waardes zonder bloedtransfusie terug gestegen. Deze keer heeft ze wel last gehad van een schimmelinfectie in de mond en keel. Maar eenmaal ze de juiste medicatie had, was dit ook weer snel vergeten. We zijn meer naar het ziekenhuis moeten teruggaan voor extra (bloed)controle , maar altijd weer naar huis mogen komen.
 
Vrijdag vóór de krokusvakantie kregen we een telefoontje van de oncoloog. Ze zouden graag zo snel mogelijk een nieuwe scan maken omdat bij de laatste controle bij de oogarts een bijkomend probleem aan het licht gekomen was, nl. haar linkeroogzenuw was aangetast. We moesten ons geen zorgen maken. Dus maandagmorgen op familieuitstap naar Jette, eerst voor de scan, daarna voor allerlei oogtesten. Om 16 uur mochten we naar huis - op eerste zicht zag alles er goed uit en woensdag kregen we dan de bevestiging dat alles onder controle was ! Oef, ik denk dat marc de dokteres zou gekust hebben, indien het niet langs de telefoon was medegedeeld. Het hele team had nog eens samengezeten en de neurochirug vond dat het nog veel te vroeg was om nu al conclusies te trekken. En zes maanden geleden zeiden ze ons dat we minstens 6 maanden moesten wachten voor ze konden zeggen waar ons Freija zou staan. Maar ondertussen zijn we ook weer ouder en wijzer geworden, want vorige week dinsdag hadden we een evaluatiegesprek met de neuroloog van Inkendaal. Hij heeft ons even met de beide voeten op de grond gezet en ons rechtuit gezegd - zolang Freija haar chemo krijgt, zal ze motorisch niet echt veel vorderingen maken. De medicatie - vincristine - die ze 3 van de 6 weken krijgt, tast haar spieren aan. Het is te vergelijken met iemand die een zware griep heeft en in bed ligt en overal spierpijn heeft. Op verstandelijk vlak maakt ze dan wel weer vorderingen, waardoor ze enorm gefrustreerd is en haar gemoedstoestand zeer schommelend is. De neuroloog heeft ons ook beloofd om aan het schoolse te werken. Volgens hem zal ons Freija zeker tot het eind van het jaar in Inkendaal blijven, omdat ze motorisch zo afhankelijk is. Anderzijds hebben we ook al gesprekken gehad met de mensen van Jette en samen zouden we naar een 'goede' oplossing kunnen zoeken. De directrice van het HH, waar ze normaal naar school zou gegaan zijn, wil ook haar steentje bijdragen. Dus we staan er niet alleen voor, op zijn tijd zal de beste oplossing wel gevonden worden. Voor onze jonge dame, vol goede wil en zin in het leven - verplaatst zich van stoel naar stoel en moet steeds hulp vragen - is het een narre nachtmerrie.Je mag haar dan nog 100 keer zeggen dat ze goed bezig is en de moed niet mag laten zakken en GEDULD moet hebben. De laatste weken heeft ze heel veel gesprekken gevoerd met de psychologen van Jette en Inkendaal en die mensen doen dat fantastisch, maar op een of andere manier moet ze haar frustraties kwijt en daarvoor dienen wij ouders dan als pispaal. We moeten een olifantenvelletje kweken, maar soms wordt het ons toch ook wel eens te veel.
Maar aan de andere kant heeft ze ook wel mooie vooruitzichten waar ze zich aan kan optrekken (en waar wij ook met veel plezier naar uitkijken).
- De mensen van Make A Wish Foundation zijn op bezoek geweest. Freija voelde haar direct op haar gemak bij de dames. De hele familie werd er bij betrokken en wat het uiteindelijke resultaat gaat zijn zal ook voor ons een verrassing blijven. Hoe, waar, wat en wanneer weten we nog niet maar we houden jullie zeker op de hoogte !
- Tijdens de eerste week van de paasvakantie gaan we samen met heel de familie (Moeke, opa, Tante M'lein, Tante Tine, Thomas en wij) naar Frankrijk, Valmenier. Frisse berglucht opsnuiven, een beetje sleeën, skieën, in de sneeuw ravotten, gezellig 's avonds gezelschapspelletjes spelen,.....
- Het ziekenhuis had ook een aanvraag ingediend voor een verblijf in Villa Pardoes. Villa Pardoes is een vakantieverblijf, speciaal voor kinderen met een levensbedreigende ziekte. Samen met hun familie kunnen zij hier genieten van een gratis vakantie in een van de acht thema-appartementen, zoals Sneeuwwitje, Barbie, Ridder en Space. Waar alles is aangepast aan de beperkingen die de ziekte met zich meebrengt. In het unieke gebouw staat hen letterlijk en figuurlijk niets in de weg.



Een vakantie in Villa Pardoes is een week onbeperkt toegang tot de Efteling, Beekse Bergen en Toverland. Ook vele andere faciliteiten in de omgeving openen gratis de deuren voor de gasten van Villa Pardoes. Hierdoor beleeft het gezin met elkaar een onvergetelijke tijd, vol warmte, gezelligheid en plezier. Een herinnering die blijft, wat er in de toekomst ook gebeurt!
Ja, en gisteren hebben ze ons gebeld dat ze ons verwachten de tweede week van de paasvakantie.
- Wij (Marc en ik) gaan samen met vrienden een Bongootje logeren en dineren in Nederland. Onze kinderen gaan dan logeren bij Moeke en opa, waar ze weer verwend zullen worden. Wij gaan naar Nederland om te genieten van de natuur, te ontspannen,(hopelijk) goed te slapen, te gaan wandelen en shoppen (maar dat laatste weten onze mannen nog niet). Vandaag hebben we vernomen dat onze kinderen een aangename culturele uitstap gaan doen naar Keulen inclusief met boottocht,bus- en tramritten en weet ik veel wat nog allemaal onder leiding van de persoonlijke gids opa Ledwon.
 
De sondevoeding verloopt nu goed, maar ze eet nog niet voldoende om een beetje bij te komen. Sommige dagen eet ze goed, andere bijna niets. Maar zoals reeds geschreven GEDULD hebben. Dat komt wel allemaal in orde. Ik hoop dat ze ook wat beter gaat slapen, want anders mag ik binnenkort middagdutjes gaan inlassen !
 
Ik wil toch ook nog even alle mensen bedanken voor jullie mailtjes en briefjes. Het doet ons goed en we halen er veel moed uit. Ik heb nog niet iedereen terug kunnen schrijven (ben soms te moe), maar ik beloof dat ik er zeker werk van zal maken. Ook de wekelijkse bezoekjes, uitnodigingen en telefoontje apprecieren we enorm, ook al komt het soms zo niet over, maar dat ligt dan zeker niet aan jullie !
 
Alles staat er weer in een notedop op !
 
Vergeet niet in jullie zakken te grabbelen en jullie kleingeld in de tonnen te gooien voor Kom Op Tegen Kanker !!!
 
Ons Freija weet er alles over en zal jullie dankbaar zijn.
 
Heel veel groetjes,
 
De Nerinckx-clan
 
Beste allemaal,
 
De tweede kuur van Freija is reeds voorbij. De 8ste en 15de dag heeft ze haar Vincristine nog gekregen en is ze een bloedcontrole gepasseerd. Laatste controle bleken haar witte bloedlichaampjes laag te staan en was het oppassen geblazen voor infecties. We zijn vrijdag 13 februari terug geweest voor een oogtest en een nieuwe bloedcontrole. De bloedcontrole was ok. Bij de oogtest hebben ze een 'afwijking' gezien aan de linker oogzenuw (die er eerder nog niet was) en daarom zullen er bijkomende onderzoeken worden uitgevoerd op 23 februari. Ik ga hier niet verder op in omdat we nog niets weten, maar we zitten wel weer met een bang hart.
 
Dit weekend zat onze moedige meid in een dipje. Ze had van vrijdag al keelpijn. Na onderzoek bleek er niet echt een infectie te zijn (ook al niet omdat haar bloed goed was). We weten dat zij in haar hoofdje had dat de sonde eruit zou mogen en dachten dat het dat was. Zaterdag opnieuw - keelpijn, niet kunnen slikken noch eten, veel wenen,..... Onze optimistische dochter zag het helemaal niet meer zitten en eerlijk gezegd wij ook niet. Als je kind zegt dat ze nooit meer beter gaat worden, dan breekt er vanbinnen iets.
Contact opgenomen met Jette en de pediater van dienst gaf advies van pijnstillers te geven. Zondagavond nog altijd geen verandering - ze vroeg zelf om maandag terug naar het ziekenhuis te gaan dus moest het echt wel iets mis zijn.
 
Vandaag dus nog eens naar Jette geweest - zou ze een schimmelinfectie hebben in de keel en mond. Ze hebben haar de nodige medicatie voorgeschreven, de psychologe heeft een zeer goed gesprek met haar gevoerd (Ze had er zelf om gevraagd - fantastisch wat die mensen kunnen bereiken) en deze namiddag voelde ze haar al wat beter en heeft ze weer iets gegeten (joepie !!!). Woensdag moeten we eens terug op controle, maar ik denk wel dat dat in orde komt.
 
Ondertussen blijven de vieze microben hier in huis zich verstoppen. Ditmaal ben ikzelf aan de beurt en zit met een verschrikkelijke hoest, druppelende neus en traanogen. Sorry OEH-funrunners, maar jullie zullen me een tijdje moeten missen en ik was net zo goed bezig !
 
Met de sondevoeding is het in het begin wat moeilijk gegaan, maar nu verloopt alles vlot. Ze is nog niet echt veel bijgekomen, maar ze is al sterker (volgens de kiné) en haar gezicht is al wat voller.
 
Woensdagavond komt de organisatie Make A Wish ons Freija bezoeken ! Ze mag een wens doen en zij gaan proberen deze te realiseren. Ze heeft nog niet echt een idee, maar dat is volgens deze vrijwilligers geen enkel probleem. Meer nieuws later hierover. Als tip moest ze maar eens op de website gaan kijken (www.makeawish.be) en heeft ze enkele wenskranten toegestuurd gekregen, maar toch blijft het moeilijk.
Toch weer een mooie dag om naar uit te kijken en moed uit te putten.
 
Met de krokusvakantie zou ze enkel voor haar therapiëen naar Inkendaal gaan, omdat ze dan in een goeie periode zit. Zo blijft er dan ook nog een beetje tijd over om andere leuke dingen te doen. We hebben ook een evaluatie gevraagd met Dr. Haan, omdat we toch een klein beetje moeten weten wat ons Freija aankan en wat we in september gaan doen. Want de therapiëen zijn fantastisch, maar het schoolse is veel te zwak. Freija neemt nu van thuis uit een laptop mee met allerlei oefeningen Brainpower, Vive les vacances, de logo heeft er programma opgezet, .... Ze vonden het allemaal een goed idee. Zo moet ze toch een klein beetje inspanning doen. Nu zijn ze toch weer begonnen met wiskunde en Nederlands van het eerste jaar te geven (alle beetjes helpen) en blijkbaar met een beetje aanpassing lukt het wel.
 
Met de paasvakantie daarentegen zouden we op sneeuwvakantie gaan. Het valt ook juist in een periode dat ze 'goed zou moeten zijn' en laten we hopen dat dat dan ook het geval is. We gaan samen met moeke, opa, tante M'lein, Thomas en tante Tine. Tante Tine is regentes Frans, zij houdt ook niet zo van de skilatten (net zoals Marc) en we hebben haar gevraagd om ons Freija (op een leuke manier) wat Frans bij te brengen. We denken dat dat geen probleem is, want hier thuis is Freija de vaste ondervrager van onze Wander - ja, en hij moet niet proberen eronderuit te muizen. Dit weekend moest hij de passé composé van être leren en als hij niet snel genoeg de werkwoorden zei die je gebruikt met être  - zij wist ze nog allemaal !
 
Er zijn zoveel kleine dingen, detailtjes die ze nog perfect weet en dan andere dingen die ze zo snel vergeet. Dat ons Freija niet meer de Freija zal worden van vroeger, daar moeten wij en zijzelf haar bij neerleggen, maar ze is nu nog zeker niet aan de top van haar vermogen en zullen samen met haar er alles uithalen wat ze te bieden heeft. Ze heeft nog zoveel in haar mars en toekomstplannen. Opa rijdt momenteel met een nieuwe Ford S-Max en ze vindt het zo een coole auto. Zij gaan haar iedere woensdag(en soms ook andere dagen) met deze blitse car halen en ze heeft nu al een optie genomen om hem te kopen !! Ze heeft ook al geïnformeerd vanaf welke leeftijd je kan beginnen auto te leren rijden - ik had haar de verkeerde info gegeven en kreeg het op mijn doos. Zo zie je maar, het zijn van die kleine dingetjes die haar en ons gelukkig maken. Nog een mooi voorbeeldje. Haar sonde is haar microfoon en vantijd begint ze er meer te zingen of een intervieuw af te nemen bij een van ons. Geweldig hoe ze er mee omgaat.
 
Ziezo, de grote lijnen staan er weer op. Het doet me deugd om het eens van me af te schrijven en uiteindelijk komt het toch allemaal in zijn plooi.
 
Heel veel groetjes van ons allemaal,
 
Alexandra, Marc, de kids en Casper ! 
Beste allemaal,
 
Na 10 dagen, kwam den broer Wander eindelijk terug van sneeuwklassen. Hij heeft een mooie tijd gehad -en het heeft hem goed gedaan- de meiden en hijzelf waren nu alle drie op dezelfde plaats geweest en de herinneringen kwamen naar boven. Samen hebben ze nog gezellig zitten te kletsen als "oude wijven".
 
Maandag zijn we dan opnieuw binnengegaan in UZ Jette voor haar tweede chemokuur en een paar testen (gehoor- en niertesten). Wij waren mooi op tijd maar op de afdeling waren geen kamers vrij. Het was er een echt heksenkot, de verpleegkundigen liepen de voeten van hun lijf. Om 9u15 zijn ze ons al komen halen om naar een of andere dienst te gaan, waar ze een radioactieve inspuiting heeft gekregen om haar nieren te testen. Die stof komt in haar bloedbanen terecht en na een bloedafname kunnen zij hun conclusies trekken. Hiervan hebben we de resultaten nog niet gekregen. Daarna hebben ze haar port-a-cath aangeprikt en begon de eerste spoeling. Ondertussen moesten we nog steeds wachten in de wachtzaal - na de gehoortest (ons Freija hoort nog perfect) hebben ze Freija een kamer gegeven op de dageenheid. Om 15 uur konden we naar de kinderafdeling K2 en had ze haar kamer. Ondertussen hadden we het mindere leuke - maar te verwachten nieuws - gekregen dat ze bij ons Freija een voedingssonde zouden plaatsen. Ze weegt nog amper 40 kg en heeft geen enkele reserve meer. Ons Freija was woedend, (wat een hele normale reactie is) heeft vanalles wat in handbereik lag op de grond gesmeten. Niet alleen het feit dat dat er nog eens bijkomt, maar ook dat ze langer in het ziekenhuis moest blijven stond haar niet aan. Gelukkig hebben ze een zeer goede psychologe die ons Freija alles nog eens rustig heeft uitgelegd en zo was ze wat gekalmeerd. De bedoeling is dat ze overdag probeert te eten en 's nachts krijgt ze de sondevoeding toegediend. Dinsdagnamiddag hebben ze het buisje ingebracht en moeke en opa, die ons weer deze voorbije week hebben geholpen waar ze konden, hebben haar daarin moeten steunen. De eerste dagen is het een onaangenaam gevoel, maar ze zou het snel gewoon worden (en dat hopen we dan maar) Dinsdagnacht en woensdagnacht waren een test om te zien hoe ze op de voeding ging reageren. Gelukkig is alles vlot gegaan, zowel de chemo (deze keer is ze niet ziek geweest) als de toediening van de sondevoeding. Vandaag heeft een firma de nodige uitleg gegeven over de werking van de pomp en de plaatsing van de sonde zodat we dit verder kunnen zetten thuis.
Volgens de dokters - en we hebben er wel vertrouwen in - zou ons Freija haar binnen enkele weken beter moeten voelen, minder snel moe moeten zijn en meer kracht krijgen. Hopelijk geeft dat haar dan weer de moed en het vertrouwen om de revalidatie door te zetten en vorderingen te maken.
 
In ons opzicht heeft ze verbaal vorderingen gemaakt. In Inkendaal zijn we heel tevreden over de therapeuten, maar wat het schoolse betreft zijn we eerder wat teleurgesteld. Vanaf na de kerstvakantie hadden we gevraagd om echt beginnen te werken met haar omdat ze zo goed is. Juf Ellen doet echt haar best en maakt oefeningen op haar niveau, juf Chantal vindt dat ze al meer dan genoeg te verwerken heeft en daar mag ze doen wat ze wil. Ons Freija neemt daar zelf het initiatief om werkblaadjes te maken, maar als ze geen zin heeft, doet ze het gewoon niet omdat het toch niet moet. Ze legt haar nu veel te gemakkelijk neer - als ik geen zin heb, doe ik het niet. Ze heeft altijd al hard moeten werken voor school en het zal er zeker niet gemakkelijker op worden, maar ze mag vooral de moed niet verliezen. We hebben er in Jette met de begeleiders over gesproken en gaan eens uitkijken naar anderen mogelijkheden. Het nadeel is natuurlijk dat ze het motorisch nog zeer moeilijk heeft. Schrijven gaat nog steeds zeer traag. Ze hebben nu een test gedaan en zijn tot de volgende conclusie gekomen: ze schrijft evengoed links als rechts - er is een verbetering in het schrijven met rechts ten opzichte van september dus blijven ze zowel rechts als links stimuleren en ze zijn begonnen met haar te leren typen !
 
Het lijkt allemaal zo simpel, maar neem het maar van ons aan, het is verdomd hard voor iedereen. Ons Freija krijgt van de oncologen, de begeleiders, de psychologen, de kiné en verpleegkundigen de trofee van moedigste meid. Iedere keer opnieuw staan ze ervan versteld - de positieve manier waarop ons Freija omgaat met haar ziekte en het laat gebeuren alsof het niets is. De manier - hoe wij er mee omgaan in ons gezin - is blijkbaar goed want ook wij krijgen te horen dat we het fantastisch doen. Ook al zitten wij ook eens in de put en zien we het even allemaal niet meer zitten.... Ik kan mijn frustraties kwijt tijdens de loopsessies, aan de luisterende oren op het werk en bij de geburen;  Marc daarentegen is niet voor niets 10 dagen ziek geweest (hij had een zeer zware verkoudheid en was volgens de dokter oververmoeid - en ik zat er voor niets tussen !!! ). Basketten zit er voorlopig niet in, maar als zijn basketvriendjes hem eens zouden komen halen om eens iets mee te gaan drinken, denk ik niet dat hij dat zal weigeren.
 
Niet vergeten !!! Tot half februari kan je je oude gsm inleveren voor een goed doel.
 
Tot zover het laatste nieuws van onze dappere dochter !
 
Groetjes en tot mails,
 
Alexandra, Marc en de kids.
 
Beste allemaal,
 
Allereerst wensen we jullie allemaal het allerbeste toe voor het jaar 2009 !
 
Freija haar eerste chemokuur zit erop. De eerste week heeft ze enorm veel geslapen. (van 20u tot 11u en 's middags deed ze ook nog een dutje van +/- 1,5u tot 2u). De daarop volgende 2 weken heeft ze nog een korte chemokuur vincristine gekregen, net zoals bij de radiotherapie en telkens hebben ze een bloedcontrole uitgevoerd. Gisterennamiddag hebben ze nog eens een bloedcontrole gedaan en telkens waren de resultaten goed, t.t.z. haar witte bloedplaatjes waren binnen de vooropgestelde waarde m.a.w. heeft ze geen enkele keer in "aplasie" -  geweest, dit is de periode waar kankerpatiënten zeer gevoelig zijn voor infecties en alles kunnen oprapen. Als alles goed gaat, zien ze ons in Jette niet meer terug vóór 26 januari. Dan starten ze met de 2de kuur en gaan ze ook haar gehoor en nieren testen om te zien of haar nieren nog goed werken en haar gehoor niet achteruit gaat omdat het een van de bijwerkingen kan zijn van de medicatie die ze krijgt. Wij hopen allemaal dat de volgende keer zo goed zal gaan als de eerste keer.
 
Met Kerstmis is ze de eerste keer 's middags niet meer gaan rusten en de rest van de kerstvakantie heeft ze van alle momenten genoten! Af en toe is ze onwel geweest, maar gelukkig duurde het nooit lang. Motorisch blijft ze het moeilijk hebben,eten en drinken doet ze enkel omdat het moet - ze heeft nooit echt honger of dorst. Advies van de oncoloog:de komende 2 weken concentreren op eten en de therapieën. Maar praten gaat al zeer goed, evenals ruziemaken en discussiëren met de andere familieleden. Ze laat haar niet doen en je moet haar zeker niet voor de domme houden, want ze verdedigt zich met de middellen en de capaciteiten die ze heeft. Ze is een vechtertje en hopelijk blijft dat zo.
 
We zijn gaan kerstshoppen in Halle, naar Moeke en opa in de Limburg geweest, naar de musical Daens gaan kijken, veel gezelschapsspelen gespeeld, samen naar filmpjes gekeken, samen met de lego gespeeld (ook al denkt ons Heika soms dat ze al daar te oud voor is, ze heeft mooi meegedaan) enz.... Genoten van elk moment !
 
Sinds maandag gaat ze terug naar het revalidatiecentrum van Inkendaal in Vlezenbeek. Ze hebben weer allerlei testjes gedaan om te kijken hoe het nu verder moet met schrijven. Ik heb het testje gezien en Katrien de ergotherapeute zei dat er toch een verbetering was sedert de eerste test, maar eigenlijk schrijft ze evengoed links. Ik ben vandaag ook de neuroloog tegengekomen en die ging morgen eens kijken bij Freija en samen zullen ze dan een beslissing nemen van hoe en wat. Hij sprak over een speciaal toetsenbord, zodat ze toch zo snel mogelijk wat kan beginnen te trainen, want volgens ons is het nu de moment om een aantal zaken op te pikken. In de voormiddag krijgt ze haar therapieën, in de namiddag gaat ze wat rusten, zodat ze weer in topvorm is om naar huis te komen.
 
Wander, de broer van Freija is dinsdagavond vertrokken op sneeuwklassen naar Italië. Nu moet je weten dat die 2 kat en hond zijn. Onze Wander was nog geen half uur weg of ons Freija liet haar krokodillentranen de vrije loop. Onze dappere meid is zo gevoelig en mist haar broer verschrikkelijk. Ze is nu al aan het aftellen wanneer hij terugkomt (om ruzie met hem te maken ????)
 
Met de "Kom op Appels-actie" hebben jullie ons allemaal volop gesteund. Het was een enorm succes (we hadden 80 zakjes in bestelling) ! Waarvoor nogmaals onze dank.
Nu is er een nieuwe actie aan de gang, nl Het Nieuwsblad steunt projecten voor kankerpatiëntjes.
Onderstaande link verwijst naar het krantenartiekel met de nodige uitleg.
 
Red een kinderleven met je oude gsm
Je oude gsm, die je al lang niet meer gebruikt en thuis ergens in een lade ligt, heeft voor jou niet veel waarde meer.
Maar gooi hem niet weg! Door je oude gsm op te sturen, steun je projecten in het kader van de strijd tegen kinderkanker.
 
Als je klikt op projecten zie je als eerste " een thuis in het ziekenhuis" staan. Dit is het project van UZ Brussel, waar ons Freija wordt behandeld.
Je kan op verschillende manieren deelnemen aan deze actie. Indien jullie nog een "oude gsm" liggen hebben thuis en er niets mee doen, geef ze dan aan het goede doel.
 
Indien je niet weet wat je juist moet doen met de oude gsm, laat het ons weten dan komen we ze wel oppikken of kom je ze brengen en wij zorgen er dan wel voor dat ze op de juiste plaats terechtkomen. Wacht niet te lang, de actie duurt tot half februari, spreek al je vrienden, kennissen en collega's aan. Alvast bedankt voor jullie steun !
 
Morgen is het weer vrijdag .... de tijd vliegt voorbij...
 
Nog allemaal een goeie (werk)dag en een prettig weekend !
 
Tot horens, tot mails of tot gauw !!
 
Heel veel groetjes van ons allemaal,
 
Alexandra, Marc en de kids
 
Aan allen,
 
De resultaten van de MRI-scan waren goed. Ze hebben niets meer verontrustends gezien. Wij hebben een klein vreugdesprongetje gemaakt !!
 
Maandag 15 december zijn ze begonnen de eerste chemokuur aan Freija toe te dienen. 's Morgens tussen 9u en 10u werden we verwacht. Ze hebben haar porta-cath geprikt en gewoon NaCl toegediend, want de baxters waren nog niet toegekomen. Rond 14u in de namiddag hebben ze de eerste baxter 'aangezet'. Dit was een pré-spoeling (zoals ze dat noemen) en duurde 6 uren. Daarna werd de chemo toegediend (6 uren) en daarna nog eens een spoeling van 24 uren. Ons Freija is niet meer van de dikste en om wat meer op krachten te komen zouden ze haar een voedingssonde via de neus willen toedienen. Deze keer hebben ze het niet gedaan, maar ze zal goed opgevolgd worden en zeker voldoende moeten eten en drinken. Freija heeft het gesprek meegevolgd. Maandagavond had ze tot onze verbazing alles opgegeten (2 pistolets en een pudding) met als gevolg dat het enkele uren alles weer heeft overgegeten. Ze hebben haar onmiddellijk bijkomende medicatie gegeven tegen misselijkheid en braken, maar volgens ons had ze haar gewoon geforceerd. De dinsdag en woensdag zijn vlot verlopen. De nachten waren vermoeiend omdat de apparatuur waar ze aan verbonden zat op zeer regelmatige basis begon te piepen terwijl daar helemaal geen aanleiding toe was (normaal begint het te piepen als de baxter bijna leeg is) en door het vele vocht dat ze binnenkreeg moest ze zeer regelmatig een plasje doen. Woensdagnamiddag waren we weer thuis en deze morgen heeft ze geslapen tot 11 uur !!!!
 
Vrijdag is ons Freija meegekomen naar de kerstmarkt van de Wauterbos, waar Wander mocht meehelpen (voor de allerlaatste keer) en heeft ze enkele klasgenootjes van vorig jaar tegengekomen, maar die waren allemaal een beetje onder de indruk. Jammer, want Freija vond het fijn om hen nog eens te zien. Feedra en Ian kinderen van vrienden van ons en Katoo haar nichtje komen regelmatig langs en doen 'gewoon' tegen haar. Zij weten al wat Freija haar mogelijkheden zijn en passen hun daar gemakkelijk aan aan.
Zaterdagavond zijn onze skivrienden, de familie D'Hondt op bezoek geweest en samen hebben ze Bingo gespeeld en veel plezier gemaakt. Het ijs was snel gebroken en ons Freija voelde haar zelfs zo goed dat ze op een gegeven moment haar mutssja van haar hoofd deed omdat ze het veel te warm had. Nu moet je weten dat ze dit enkel nog maar gedaan had in ons bijzijn en Marc en ik verschrokken ons een hoedje, maar ze heeft er geen enkele probleem van gemaakt. Ze had wel gezien dat de kinderen even raar opkeken, maar dat heeft niet lang geduurd.
 
Freija is de laatste week nog halve dagen naar inkendaal geweest. Links kan ze haar hand goed gebruiken. Ze doet nu ook bijna alles links en nu gaan ze proberen de rechterkant te 'activeren'. Maar indien er geen verbetering is in de komende maanden zal ze linkshandig worden. Ze zijn al stilletjes aan het denken een toetsenbord voor haar te maken waardoor ze later als ze terug naar school zou gaan, haar mee zou kunnen behelpen, maar dat is nog niet voor dadelijk.  Zoals we reeds hadden verteld in de vorige mail, ging ze wat het stappen betreft achteruit. We hebben dit dan ook gemeld aan de artsen en zij zijn nog eens te rade gegaan bij de radioloog. Volgens hem is dit normaal en kan dit nog maanden duren. Freija is bestraald geweest over heel haar ruggengraat (en in een kleinere hoeveelheid de omliggende organen) en is het slecht stappen en geen eetlust hebben, ... hiervan een gevolg. Momenteel moeten we haar overal waar ze stappend naartoe wil ondersteunen. Lang rechtstaan kan ze niet, want dan heeft ze pijn aan haar benen.
MAAR wilskracht, praten (traag maar verstaanbaar), humor, van haar oren maken, zingen, knutselen, spelletjes spelen, opzoeken op de computer, haar huiswerkjes en taken maken, tv kijken... doet ze als de beste.
Haar doorzettingsvermogen en positieve inzet, daar zal het niet aan liggen.
 
Nu is het afwachten hoe haar lichaam reageert op de chemo. De 8ste (maandag 22 december) en de 15de (maandag 29 december) dag krijgt ze nog een korte chemokuur Vincristine. Dezelfde die ze kreeg tijdens haar radiotherapie. Die dagen zal haar bloed ook gecontroleerd worden en tussen de 8ste en de 10de dag zouden de witte bloedlichaampjes gezakt zijn en moet ze dus oppassen voor infecties. Momenteel maakt ze het nog goed en we hopen dat het zo nog een beetje mag blijven duren, zeker nu de feestdagen voor de deur staan en ze er toch naar uitkijkt.
Morgen begint de kerstvakantie en hopen we er samen van te kunnen genieten. De dagen dat zij haar goed voelt, is het hier feest !
 
Wij wensen jullie allemaal prettige feestdagen en een gelukkig 2009 !!
 
Groetjes van ons allemaal,
 
Alexandra, Marc, Freija, Heika en Wander 
 

2/12/2008

Beste allemaal,
 
Aan de reacties van jullie, weten we dat het weer tijd is om wat nieuws te vertellen over ons Freija.
Freija is op. Haar batterijen zijn leeg. In Inkendaal hebben ze beslist dat ze MOET rusten. De therapieën vergden te veel energie van haar lichaam. Door het gewichtsverlies heeft ze ook geen krachten meer. 
Dr. Haan kent haar als de doorzetter en het persoontje dat niet wil toegeven dat het wat minder goed gaat zodat hij de psychologe heeft gevraagd om haar het zelf te laten zeggen dat ze eigenlijk toch moe is zodat ze thuis moeten blijven niet aanziet als een mislukking. Sedert woensdag is ze dus thuis en we verplichten haar om 's middags in haar eigen bed wat te gaan rusten. Jammergenoeg komen wij nu tot de conclusie dat het iedere dag wat moeilijker gaat. Zo moeten we haar ondersteunen om naar boven te gaan en ze is buiten adem als ze in haar kamer toekomt, als ze een uitstapje doet, geniet ze ervan, maar ze is heel snel moe. Ze geeft nog steeds niet snel toe dat ze moe is, maar aan haar ogen en de manier waarop ze stap, verraden haar. 
Voor degene die het nog niet weten, de 'Kom op Appels' zijn toegekomen. Nogmaals dank voor jullie steun !
Samen slaan we er ons als gezinnetje wel door. Freija is momenteel ook heel bang en stelt haar veel vragen over de chemo.
Ook voor Wander, Heika, Marc en mezelf is dit een periode met hoogtes en veel laagtes. Maar jullie luisterend oor,bezoekjes, mailtjes en kaartjes geven ons de moed en kracht om verder te gaan. Gelukkig kunnen we wekelijks rekenen op de hulp van mijn ouders, Hilde en mijn schoonzussen zodat Marc en ik onze zinnen kunnen verzetten op het werk. Ook de collega's en onze directies verdienen een extra pluim voor hun steun en begrip !
De vrienden van de basket en de lopers van 'Patricks groep' (ja, wij zijn nu wel geen start to runners meer hé) zorgen er dan weer voor dat we ons kunnen 'ontspannen'. Die extra energie die we daar hebben opgebouwd, geven dan weer hoop en moed om verder te gaan.
Ziezo, vrijdag is dan de grote dag. De belangrijke scan zal dan plaatsvinden. Diezelfde dag zullen we nog geen resultaten krijgen, maar waarschijnlijk wel de planning van de chemo.
 
We houden jullie op de hoogte !
 
Groetjes van ons allemaal
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Beste,
 
Een kort berichtje.
Vrijdag zijn we bij de oogarts op consultatie geweest.
Een klein vreugdesprongetje, want haar verlamde oogspier is vanzelf actief geworden, waardoor haar dieptezicht langzaamaan vanzelf zich (hopelijk) helemaal zal herstellen.
 
We hebben tot 15u op de neurochirug gewacht, die dan uiteindelijk niet is afgekomen.
Volgende afspraak 5 december voor de MRI-scan en zolang hopen we niet naar Jette te moeten rijden.
We gaan dan niet direct het resultaat weten, want dit moet besproken worden in teamverband met o.a. neurochirug, oncoloog, radioloog en weet ik veel wie nog allemaal. Zij zullen dan bepalen welke 'coctail' ze gaan samenstellen voor hare chemo.
 
Maar de komende weken is het genieten van de goede momenten.
 
Heel veel groetjes en tot binnenkort !
 
Alexandra, Marc en de kids
----------------------------------------------------------------------------------------- 
Beste allemaal,
 
Iets plannen zit er voorlopig bij ons niet in. Zo hebben we onze "ski"vrienden nog steeds niet kunnen uitnodigen, omdat ons Freija juist dat weekend niet in haar nopjes was, kaas - en wijnavond in de Wauterbos is aan ons voorbij gegaan (Wander is wel gaan helpen), een namiddagje shoppen met de start to runners heb ik gemist (jammer, maar ik denk wel dat jullie me de tips zullen doorvertellen want ik zit nog altijd met een hoest van na de 10 km test en mag van mijne vent niet meer komen lopen als ik de volgende keer weer ziek word) omdat onze meid maar met hoge koorts bleef zitten en we dan naar het ziekenhuis zijn gegaan. Op het werk, en iedereen mag het weten, heb ik de meest fantastische bazen en collega's die me steeds ongelooflijk ondersteunen en zo begripvol zijn.
 
We nemen de dagen zoals ze zijn; de slechte proberen we zo goed mogelijk door te staan, van de goede dagen genieten we met volle teugen.
 
De laatste straling, de bloedtransfusie en de chemokuur zijn allemaal doorgegaan ondanks ze toen al koorst maakte. De oncoloog was er gerust in, ze hadden haar iets gegeven tegen de koorts en haar longen waren goed. De vreselijke hoest waar ze nog steeds last van heeft is één van de bijwerkingen van de stralen. De volgende dagen maakte ze nog altijd koorts, maar na het geven van de medicatie was het onder controle. Tot zaterdag, het bleef maar stijgen en zo kregen we het bevel van naar het ziekenhuis te komen. Ze hebben haar bloed onderzocht, foto's genomen van haar longen, maar er was niets verontrustwekkends te zien. Ze mocht gelukkig terug mee naar huis en kreeg medicatie (een korte antibioticakuur van 3 dagen). Zondag maakte ze nog koorts, maar daarna ging het gelukkig beter.
 
Maandag is ze voor de laatste korte chemokuur naar het ziekenhuis geweest en heeft de dokter nog eens goed uitgelegd dat ze beter naar haar lichaam moet luisteren. Freija is een volhouder, doorzetter en ondanks dat ze koorts had en zich niet zo lekker voelde wou ze toch naar Inkendaal om te revalideren. Maar ze is vermagerd en heeft geen kracht, zodat ze MOET eten en extra calorierijke drankjes als tussendoortje MOET drinken. Gemakkelijker gezegd dan gedaan, maar ze doet haar best en sinds zondag begint ze weer te eten. We proberen elke dag een beetje meer. Ze heeft nu ook een paar dagen kunnen rusten en morgen is de enige dag van deze week dat ze naar Inkendaal gaat.
 
Nu vrijdag moeten we nog een keer bij de oogarts, de neurochirug en de oncoloog langs en dan, als alles goed verloopt en ze niet ziek wordt, moeten we pas 5 december terug voor de scan. Cross your fingers, het zal haar goed doen en ons ook om even op adem te komen. Met de zware chemokuur zal of 8 december of 15 december gestart worden. Hopelijk weten ze ons daar vrijdag een antwoord op te geven.
 
Wij vinden het heel fijn dat er af en toe eens iemand binnenwipt. Ons Freija speelt nu heel graag gezelschapspelletjes en opgelet, ze is er nog goed in ook want ze wint regelmatig en zijt er maar zeker van dat Heika en Wander haar niet 'laten' winnen. Dus lieve mensen, als jullie zin hebben om eens langs te komen, jullie zijn allemaal welkom. Geef een belletje en indien het niet zou gaan, omdat ze een minder goede dag heeft of omdat het te druk is, zullen we het jullie wel zeggen.
 
Ondanks we niets durven plannen, proberen we toch zaterdag naar het 'Herfstrestaurant' van Freija en Heika hun school Heilig Hart College in Halle te gaan. Naar de film, haar grote idolen van High School Musical, gaan kijken is er ook een van, de musical 'Daens' staat ook op haar verlanglijstje, nog een keertje gaan zwemmen, enz....
 
De psychologe Veerle en begeleidster Will zijn vandaag bij Wander in de klas geweest en gaan morgen bij Heika in de klas iets meer vertellen over Freija en wat uitleg geven en de vragen van de kinderen beantwoorden. Het zijn 2 fantastische mensen die iedereen in ons gezin willen helpen. Ik weet niet wat Wander ervan vond, hij was weer precies op een andere wereld. Ik hoop dat hij er wat over verteld als ons Heika er morgen mee thuiskomt. Ons manneke is zo een gesloten deur waar je met veel moeite en maar heel langzaam doorgeraakt. Hij heeft af en toe wel een grote mond, maar een zeer klein teer hartje.
 
Ziezo, de grote lijnen zijn weer eens op mail gezet.
Ik heb een aantal email adressen aangepast en hoop dat iedereen de mail nu ontvangt. Moest het niet het geval zijn, dan hoor ik het wel.
 
Heel veel groetjes van ons allemaal.
 
Alexandra, Marc en de kids 

   -------------------------------------------------------------------------------------

Het is weer al een tijdje geleden dat jullie nog een nieuwsflash van ons hebben ontvangen.
Ik weet dat de meesten onder jullie het tof vinden om op de hoogte te blijven, zoniet laat het ons weten en we zorgen ervoor dat je de mails niet meer ontvangt.
 
Na de moeilijke derde week- waar Freija voor het eerst geconfronteerd werd met ziek zijn, haar verlies en vermoeidheid - is deze week alles weer vlot verlopen. Heika was ook ziek en 3 dagen thuis met een virale infectie, de oncoloog vroeg direct of er thuis zieke waren want Freija had ook een rode keel en een hoest. Haar conclusie: die twee meiden hebben te veel met elkaar opgetrokken !!!  Maandag was Freija nog héél moe, dinsdag en donderdagnamiddag is ze naar het revalidatiecentrum Inkendaal geweest en vandaag zijn wij gaan zwemmen met Guido ! 
De mensen die regelmatig eens binnenspringen vinden telkens ze ons Freija zien dat ze weer vooruitgang heeft gemaakt.
 
Aan de kleine dingetjes merken wij ook nog wel dat ze vorderingen maakt: ze maakt haar dikwijls boos (als haar zus en broer naar de chiro vertrekken en zij kan nog niet mee), ze begint haar te vervelen (ze wil graag knutselen maar het lukt nog niet echt goed), ze kan heel goed televisie kijken (soms zijn haar ogen verandert in kleine tv-schermpjes - grapje !!), ze probeert al dikwijls iets te doen op eigen houtje (ze draagt graag haar steentje bij in de keuken), 's morgens als ze wakker is in haar bed horen we haar prutsen in haar kamer (een boekje aan het lezen, haar kaartjes aan lezen, vanalles uit haar nachtkastje halen,...) enz....
 
Morgen gaan we met de hele familie vliegen. Thomas Cook nodigt kankerpatiënten en hun familie uit om samen met Sofie Van Mol een uurtje boven België te vliegen. Daarna is er een optreden van Sofie en gelegenheid voor een hapje en een drankje te consumeren. Daar kijk ze naar uit ! (en ik ook - alleen ben ik niet zo zot van vliegen!)
 
Nu een vraagje:bij Wander op school doen ze mee aan de actie "Kom op Appels" van Kom op tegen Kanker. Ze verkopen een zakje met 2 kg appels en een cd'tje voor € 6,00. Dankzij de opbrengst van de verkoop van deze zakjes kunnen kinderen met kanker ook op vakantiekamp gaan. Wij hebben al ieder jaar deze organisatie gesteund, maar dit jaar willen we er iets specials van maken want waarschijnlijk zal ons Freija volgend jaar meegaan op dit kamp.
Indien jullie een zakje willen bestellen, laat ons dit dan zo snel mogelijk weten vóór dinsdag 21 oktober want Wander moet ten laatste woensdag 22 oktober zijn bestelling binnenbrengen.
Je mag ons altijd mailen of bellen en wij zorgen voor de bestelling en de levering. De appels komen toe in de week van 20 november. Alvast bedankt !!
 
Nog 1 weekje en dan gaan we allemaal samen ontspannen in Centerparcs. Freija zal wel nog dagelijks terug moeten komen voor haar stralen, maar met de hulp van Moeke en opa, die dinsdag, woensdag en donderdag taxi zullen spelen, gaan we er toch allemaal samen van genieten.Maar vooraleer we een midweek weg gaan, zijn al onze kinderen op weekend !! Ja, ja, Heika gaat zaterdag op Brussenweekend. Dit is een weekend voor de broers en zussen van kankerpatiënten en van horen zeggen heel gezellig, Wander vertrekt vrijdagavond op weekend met de chiro tot zondagochtend en Freija heeft gevraagd of ze bij Moeke en opa op weekend mocht gaan, zodat wij eens een weekend goed kunnen slapen (ik zie daar een glimlach op verschillende mensen hun gezicht - ja,ja SLAPEN)
 
Ons Freija is nog steeds ongelooflijk moedig, een echte doorzetter. Bij iedereen en overal doet ze haar uiterste best !
Heika en Wander passen hun goed aan en steunen hun zus waar ze kunnen.
 
Tot zover ons laatste nieuws. We kunnen het niet dikwijls genoeg zeggen, bedankt allemaal voor jullie steun !
 
Heel veel groetjes van ons allemaal, een goed weekend en tot mails of een van dees of tot belletjes of ....
 
Alexandra, Marc en de kids
 
 
 

21:41 Gepost door patrick in FREYA | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |